Musiikki ja elämä

Siis turha varmaan edes kenelläkään kertoa, että tässä erityislasten kanssa eletyssä arjessa on omat haasteet ja ne tuntuvat aika-ajoin melko ylitsepääsemättömiltä.. Mutta onneksi niitä hetkiä löytyy monia, jolloin ei voi olla nauramatta! Parhaat liittyvät mulle rakkaaseen aiheeseen, musiikkiin.

Musiikki on mulle niin tärkeä osa elämää, että en osaa edes miettiä elämää ilman sitä! Vaikka en osaa edes soittaa mitään instrumenttiä. Suuren osan elämästä kun on viettänyt serkun treenikämpällä, se musiikki saa itsestä niin kovasti kiinni, ettei elämä tunnu elämältä ilman sitä!

Eli meillä kuunnellaan paljon musaa ja sitä kautta tullut monet naurut, kun tyttö laulelee lempi biisejään!!! Ja Gangnam style seuraa joka paikkaan!! 😂 Tai niin kuin Helmi sanoo; Gannastaa istuu tässä

Naurussa on ollut pitelemistä kun vajaa 3 vuotta vanha tyttö kajauttaa ilmoille” Oi oi oi oi, elämä on julmaa! Mun on pakko twerkkaa” tai viimeisimpänä ”Olen ryssinyt kaiken joka kerta uudestaan” 😅😅

Tämä musiikki seuraa meitä ja yllättää kesken arki askareiden! Eräänä päivänä eteisen kaapista kuului kolahdus kesken lastenohjelmien seuraamisen, johon sanoin ”hui, kuka tuolla kaapissa on!?” Tähän Helmi vastasi ojentaen käden ”Näytän sulle tien ja armaakseni vien!” ja yhdessä lähdettiin kolinan syytä etsimään

Kaiken huolen ja pelon keskellä meillä eletään melko ”normaalia!?” arkea.. Mikä sitä normaalia nyt sit onkaan????

Helmin elämän alku

Tyttäremme Helmi syntyi 2014 marraskuussa hätäsektiolla Naistenklinikalla, hän painoi syntyessään 2630g. Hän oli 3 päivää tarkkailussa vastasyntyneiden valvontaosastolla verensokerien ja hapetuksen vuoksi, mutta kaiken piti olla muuten hyvin. 

Sunnuntaina Helmin oli jo tarkoitus päästä kanssamme perhehuoneeseen, mutta sydämen sivuäänen takia otettiin sydämen ultraääni. Sieltä kesken ultran tyttö kiidätettiin teholle ja meidät jätettiin odottamaan tutkimusten päättymistä.

Sen jälkeen meidät kutsuttiin takaisin ja saimme kuulla musertavia uutisia, tyttärellämme todettiin HLHS (sydämen vasemman kammion vajaakehittyneisyys / Hypoplastic Left Heart Syndrome). Lähes ensimmäiset sanat kardiologin suusta olivat saattohoito. Tuntui, kuin joku olisi tappanut meidät hitaasti siihen paikkaan, emmekä pystyneet ottamaan tietoa vastaan enää ollenkaan. Saattohoito sanan jälkeen meille kerrottiin leikkauksista ja niiden tuomista ongelmista ja pyydettiin miettimään yön yli. Kun pääsimme kardiologin huoneesta ulos, törmäsimme vaimon siskoon, joka oli tullut tueksemme. Pyysimme lääkäriä selittämään siskolle tilanteen uudelleen, koska emme itse sitä pystyneet ymmärtämään. (sisko on sattumoisin työskennellyt kardiologin kanssa aiemmin!!)

Pääsimme katsomaan teholle tytärtämme ja siellä minulta petti shokista jalat alta. Kirurgi kävi luonamme myös juttelemassa ja kertomassa asioista uudelleen. Emme olleet varmasti puoliakaan omaksuneet, mutta kirurgin selitys oli onneksi huomattavasti selkeämpää ja maanläheisempää.

Seuraavan yön yritimme saada shokiltamme nukuttua Naistenklinikan perhehuoneessa, kuunnellen muiden vauvojen itkua. Unilääkkeistä huolimatta emme paljon nukkuneet. Googlettelimme tietoa sairaudesta ja löydettiinkin pari aivan mahtavaa faceryhmää, tukemaan aktiivihoidon päätöstämme. 

Seuraavana päivänä oli tarkoitus jutella lääkäreiden/kirurgin kanssa jatkoista, mutta olimme jo päättäneet, että emme luovuta. Kirurgi ei kuitenkaan silloin luoksemme ehtinyt, mutta teho-osaston lääkäri kävi esittäytymässä ja sanoimme hänelle, että hoitoja jatketaan. Helmin pää ja vatsa oli tarkistettu ultraäänellä, niissä kaikki hyvin.

Joka päivä kävimme katsomassa tyttöä teho-osastolla. Tyttö sai hätäkasteen 5:n päivän ikäisenä ja hänet leikattiin 6:n päivän ikäisenä. Leikkauksesta toipuminen oli tasaista, mutta melko hidasta, koska tyttö on niin pieni. Pelko selviämisestä ja tulevaisuudesta (tiesimme jo silloin edessä olevan 2 suurta avosydän leikkausta) vei alkuun työkykyni täysin. Pystyin juuri ja juuri selviämään päivistä sairaalassa tyttäremme luona, mutta itsestä huolen pitäminen oli vaikeaa tai lähes mahdotonta. Vaimon vanhemmat asuivat meillä tämän ajan ja huolehtivat, että jaksoimme. 

Tässä tilanteessa sairaalan sosiaalityöntekijä kehoitti ottamaan sairaslomaa. Teho-osaston lääkäri kirjoitti ensimmäiset 2 viikkoa sairaslomaa ja jatkon sain terveysaseman omalääkäriltä. Kärsin lääkäreiden arvion mukaan shokista,

stressistä ja masennuksesta. Myös taustalla oleva masennukseni (johon olin saanut lääkkeitä jo yli vuoden) paheni. Sairasloma jatkui noin kuukauden, mutta toipuminen on edelleen kesken.

Tämä Helmin ensimmäinen sairaalamatka kesti noin kuukauden, josta kaksi ensimmäistä viikkoa vierähti teho-osastolla. Juuri ennen joulua pääsimme kotiin tytön ja sekavien tunteiden kera. Selvisimme päivästä toiseen, vaikka pelko oli kokoajan mukanamme; kun syötimme Helmille maitoa nenä-mahaletkulla kolmen tunnin välein ja huolehdimme, että tyttö saa oikean määrän lääkkeitä oikeaan aikaan... Kaiken tämän tyttö oli saanut sairaalassa, jonka kanssa me nyt olimme yksin. Siitä kaikesta tuli meidän vauva-arkeamme, erilaista kuin oli aiemmin ajateltu. Silti meidän arkea.

Some

Päätin tosiaan perjantaina luopua somepaastosta! 

Olin noin 2 kuukautta ilman facebookia, kuukauden ilman instaa.

Tämä paasto oli ennalta ehkäisevä toimi, jotta oma päänsisäinen taisto ei laukea liian suuriin mittakaavoihin! Somen maailma on siinä määrin kova ja ankara että se ei säästä ketään! Somessa sinulla on oikeus (ja tuntuu että myös velvollisuus) olla vittumainen, välinpitämätön ja pitää muita tyhmenpinä sekä alempiarvoisena kuin itse olet! 

Juuri tämä sai minut tekemään tämän päätöksen ja luopumaan muuten niin helposta kommunikaatio välineestä! 

Mikään ei ole niin vastenmielistä kuin ihminen, joka pitää itseään maailmannapana ja väheksyy toisia.. Joka on monesti, tai siis yleensä väärässä asiassa kuin asiassa, mutta pitää tärkeänä tuoda julki kaikille kuinka täydellinen hän itse on!  

Tämä paussi teki itsessä ihmeitä! Vitutus väheni ja huomasin että minulla on aikaa tehdä vaikka mitä!! Mutta mitä minä tekisin??  

Tämä levollinen autuus kesti siis 2 kuukautta, mutta sitten huomasin, että jos en purkaudu aika-ajoin somessa niin se jo vaikuttaa työssä… 

Ennen olen ottanut asiakkaiden ja työtovereiden tyhmät kysymykset huumorilla! Nyt huumori ei enää tunnu riittävän… Oma asennemuutos on silminnähtävää ja vääjäämättömästi menossa kohti sitä, että tuon mielipiteeni julki väärässä paikassa! 

Joten tulin siihen päätökseen, että palaan somen vittumaiseen maailmaan, mutta koitan pitää sen minimissä! Facesta yritän pitää purkaukseni poissa ja siksi tein tämän blogin. Lukekoon joku, jos haluaa... Enemmän tämä on oman pään tyhjennys paikka, paikka johon oksentaa se kaikki paska joka muuten jäisi päähän pyörimään...

Toivossa on hyvä elää, eikös vaan?!?

Mikä meidät ajaa siihen? 

Tekemään samat tyhmyydet kerta toisen jälkeen!? 

Mitä jos seuraavan kerran se vaikka onnistuisi!? 

Idiootti! 

Sä tiedät sen itsekkin että se ei vaan toimi, mutta haluat vain hakata sitä paksua päätäsi petäjään vaikka tiedät ettei se kaadu! 

Kuinka karma osaa seurata sinua niin hyvin että kun sen joskus osaat harhauttaa, niin päätät silloin tehdä jotain mikä todellakin sinut taas paljastaa…. 

Mutta siinäpä se, Karman Laki!! Itse petaat niinkuin makaat. Tyhmä fraasi, mutta ikävä kyllä totta. 

Kukaan muu ei vaikuta elämääsi niinkuin sinä itse! 

Se vaan on tosiasia, että kun tarpeeksi kauan nielee elämän karvasta kalkkia on helpompi tehdä asioita joita ei ehkä haluaisi.

Onhan se jo fysiikan lain mukaista, että alas on helppo mennä, mutta koitappa nousta yhtä helpolla ylös!

Tätä olen jo kauan miettiny, että onko nämä kortit tulleet syntymän mukana ja vaihtokertoja on 0!? 

Jos pohja on nähty, niin miksi se on nähtävä uudestaan!? 

En väitä elämäni olisi paskemmin kuin jonkun muun, koska niinhän ei ole! Eikä toisen elämää voi verrata omaan.

Mutta kukaan muuhan ei pysty mun elämää arvioimaan niin kuin minä itse ja luulen että olen saanut enemmän kuin tarpeeksi pahaa, jota kaikki hyvä ei pysty poistamaan! 

Kenties se on se joka saa toimimaan kerta toisen jälkeen niinkuin ei pitäisi!? 

Mulla on paha olo ja tää oma toiminta saa mut oksentamaan… 

Mä vihaan pahaa oloa ja se viha saa olon vaan pahemmaks ja sitä mä vihaan!

Rupeaisi vihdoin riittämään tämä taistelu jo muiden puolesta, itse on jo tottunut ettei osaa muusta unelmoida! 

Paskan määrä vain on vakio!