Tyttäremme Helmi syntyi 2014 marraskuussa hätäsektiolla Naistenklinikalla, hän painoi syntyessään 2630g. Hän oli 3 päivää
tarkkailussa vastasyntyneiden valvontaosastolla verensokerien ja hapetuksen
vuoksi, mutta kaiken piti olla muuten hyvin.
Sunnuntaina Helmin oli jo tarkoitus päästä kanssamme perhehuoneeseen, mutta sydämen sivuäänen takia otettiin sydämen ultraääni. Sieltä kesken ultran tyttö kiidätettiin teholle ja meidät jätettiin odottamaan tutkimusten päättymistä.
Sen jälkeen meidät kutsuttiin takaisin ja saimme kuulla musertavia uutisia, tyttärellämme todettiin HLHS (sydämen vasemman kammion vajaakehittyneisyys / Hypoplastic Left Heart Syndrome). Lähes ensimmäiset sanat kardiologin suusta olivat saattohoito. Tuntui, kuin joku olisi tappanut meidät hitaasti siihen paikkaan, emmekä pystyneet ottamaan tietoa vastaan enää ollenkaan. Saattohoito sanan jälkeen meille kerrottiin leikkauksista ja niiden tuomista ongelmista ja pyydettiin miettimään yön yli. Kun pääsimme kardiologin huoneesta ulos, törmäsimme vaimon siskoon, joka oli tullut tueksemme. Pyysimme lääkäriä selittämään siskolle tilanteen uudelleen, koska emme itse sitä pystyneet ymmärtämään. (sisko on sattumoisin työskennellyt kardiologin kanssa aiemmin!!)
Pääsimme katsomaan teholle tytärtämme ja siellä minulta petti shokista jalat alta. Kirurgi kävi luonamme myös juttelemassa ja kertomassa asioista uudelleen. Emme olleet varmasti puoliakaan omaksuneet, mutta kirurgin selitys oli onneksi huomattavasti selkeämpää ja maanläheisempää.
Seuraavan yön yritimme saada shokiltamme nukuttua Naistenklinikan perhehuoneessa, kuunnellen muiden vauvojen itkua. Unilääkkeistä huolimatta emme paljon nukkuneet. Googlettelimme tietoa sairaudesta ja löydettiinkin pari aivan mahtavaa faceryhmää, tukemaan aktiivihoidon päätöstämme.
Seuraavana päivänä oli tarkoitus jutella lääkäreiden/kirurgin kanssa jatkoista, mutta olimme jo päättäneet, että emme luovuta. Kirurgi ei kuitenkaan silloin luoksemme ehtinyt, mutta teho-osaston lääkäri kävi esittäytymässä ja sanoimme hänelle, että hoitoja jatketaan. Helmin pää ja vatsa oli tarkistettu ultraäänellä, niissä kaikki hyvin.
Joka päivä kävimme katsomassa tyttöä teho-osastolla. Tyttö sai hätäkasteen 5:n päivän ikäisenä ja hänet leikattiin 6:n päivän ikäisenä. Leikkauksesta toipuminen oli tasaista, mutta melko hidasta, koska tyttö on niin pieni. Pelko selviämisestä ja tulevaisuudesta (tiesimme jo silloin edessä olevan 2 suurta avosydän leikkausta) vei alkuun työkykyni täysin. Pystyin juuri ja juuri selviämään päivistä sairaalassa tyttäremme luona, mutta itsestä huolen pitäminen oli vaikeaa tai lähes mahdotonta. Vaimon vanhemmat asuivat meillä tämän ajan ja huolehtivat, että jaksoimme.
Tässä tilanteessa sairaalan sosiaalityöntekijä kehoitti ottamaan sairaslomaa. Teho-osaston lääkäri kirjoitti ensimmäiset 2 viikkoa sairaslomaa ja jatkon sain terveysaseman omalääkäriltä. Kärsin lääkäreiden arvion mukaan shokista,
Sunnuntaina Helmin oli jo tarkoitus päästä kanssamme perhehuoneeseen, mutta sydämen sivuäänen takia otettiin sydämen ultraääni. Sieltä kesken ultran tyttö kiidätettiin teholle ja meidät jätettiin odottamaan tutkimusten päättymistä.
Sen jälkeen meidät kutsuttiin takaisin ja saimme kuulla musertavia uutisia, tyttärellämme todettiin HLHS (sydämen vasemman kammion vajaakehittyneisyys / Hypoplastic Left Heart Syndrome). Lähes ensimmäiset sanat kardiologin suusta olivat saattohoito. Tuntui, kuin joku olisi tappanut meidät hitaasti siihen paikkaan, emmekä pystyneet ottamaan tietoa vastaan enää ollenkaan. Saattohoito sanan jälkeen meille kerrottiin leikkauksista ja niiden tuomista ongelmista ja pyydettiin miettimään yön yli. Kun pääsimme kardiologin huoneesta ulos, törmäsimme vaimon siskoon, joka oli tullut tueksemme. Pyysimme lääkäriä selittämään siskolle tilanteen uudelleen, koska emme itse sitä pystyneet ymmärtämään. (sisko on sattumoisin työskennellyt kardiologin kanssa aiemmin!!)
Pääsimme katsomaan teholle tytärtämme ja siellä minulta petti shokista jalat alta. Kirurgi kävi luonamme myös juttelemassa ja kertomassa asioista uudelleen. Emme olleet varmasti puoliakaan omaksuneet, mutta kirurgin selitys oli onneksi huomattavasti selkeämpää ja maanläheisempää.
Seuraavan yön yritimme saada shokiltamme nukuttua Naistenklinikan perhehuoneessa, kuunnellen muiden vauvojen itkua. Unilääkkeistä huolimatta emme paljon nukkuneet. Googlettelimme tietoa sairaudesta ja löydettiinkin pari aivan mahtavaa faceryhmää, tukemaan aktiivihoidon päätöstämme.
Seuraavana päivänä oli tarkoitus jutella lääkäreiden/kirurgin kanssa jatkoista, mutta olimme jo päättäneet, että emme luovuta. Kirurgi ei kuitenkaan silloin luoksemme ehtinyt, mutta teho-osaston lääkäri kävi esittäytymässä ja sanoimme hänelle, että hoitoja jatketaan. Helmin pää ja vatsa oli tarkistettu ultraäänellä, niissä kaikki hyvin.
Joka päivä kävimme katsomassa tyttöä teho-osastolla. Tyttö sai hätäkasteen 5:n päivän ikäisenä ja hänet leikattiin 6:n päivän ikäisenä. Leikkauksesta toipuminen oli tasaista, mutta melko hidasta, koska tyttö on niin pieni. Pelko selviämisestä ja tulevaisuudesta (tiesimme jo silloin edessä olevan 2 suurta avosydän leikkausta) vei alkuun työkykyni täysin. Pystyin juuri ja juuri selviämään päivistä sairaalassa tyttäremme luona, mutta itsestä huolen pitäminen oli vaikeaa tai lähes mahdotonta. Vaimon vanhemmat asuivat meillä tämän ajan ja huolehtivat, että jaksoimme.
Tässä tilanteessa sairaalan sosiaalityöntekijä kehoitti ottamaan sairaslomaa. Teho-osaston lääkäri kirjoitti ensimmäiset 2 viikkoa sairaslomaa ja jatkon sain terveysaseman omalääkäriltä. Kärsin lääkäreiden arvion mukaan shokista,
stressistä ja masennuksesta. Myös taustalla oleva masennukseni (johon olin
saanut lääkkeitä jo yli vuoden) paheni. Sairasloma jatkui noin kuukauden, mutta toipuminen on edelleen kesken.
Tämä Helmin ensimmäinen sairaalamatka kesti noin kuukauden, josta kaksi ensimmäistä viikkoa vierähti teho-osastolla. Juuri ennen joulua pääsimme kotiin tytön ja sekavien tunteiden kera. Selvisimme päivästä toiseen, vaikka pelko oli kokoajan mukanamme; kun syötimme Helmille maitoa nenä-mahaletkulla kolmen tunnin välein ja huolehdimme, että tyttö saa oikean määrän lääkkeitä oikeaan aikaan... Kaiken tämän tyttö oli saanut sairaalassa, jonka kanssa me nyt olimme yksin. Siitä kaikesta tuli meidän vauva-arkeamme, erilaista kuin oli aiemmin ajateltu. Silti meidän arkea.
Tämä Helmin ensimmäinen sairaalamatka kesti noin kuukauden, josta kaksi ensimmäistä viikkoa vierähti teho-osastolla. Juuri ennen joulua pääsimme kotiin tytön ja sekavien tunteiden kera. Selvisimme päivästä toiseen, vaikka pelko oli kokoajan mukanamme; kun syötimme Helmille maitoa nenä-mahaletkulla kolmen tunnin välein ja huolehdimme, että tyttö saa oikean määrän lääkkeitä oikeaan aikaan... Kaiken tämän tyttö oli saanut sairaalassa, jonka kanssa me nyt olimme yksin. Siitä kaikesta tuli meidän vauva-arkeamme, erilaista kuin oli aiemmin ajateltu. Silti meidän arkea.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti